La trabajadora social de la Oficina de Defensa de Adultos Mayores (ODAM) de Talca, Macarena Viedma, hace una reflexión personal sobre la nueva ley, que considera “una gran ventana para la igualdad y la inclusión social”.
Por Macarena Viedma, trabajadora social de ODAM de Talca.
Hace más de 10 años conozco la condición autista. Aprendí que se trata de una condición y no de una enfermedad; tampoco de una situación transitoria, ni pasajera, y comprendí que las expectativas con los hijos e hijas son propias de los adultos y que, de una u otra manera, son impuestas y altamente castigadoras.
Soy madre de un niño con autismo, soy mamá de Maxi, hoy de 14 años, un niño risueño, serio también, simple, presente y dispuesto a ser parte de todo, con ganas de ser reconocido desde sus talentos y particularidades.
Cuando comenzó este proceso, sin duda lo educacional fue lo más complejo; me encontré con establecimientos educativos que negaron la matricula, en forma muy diplomática y correcta, indicando que el establecimiento no cuenta con los profesionales idóneos para la atención del niño, sin aun conocerlo o al menos evaluarlo, suponiendo en su condición una limitante, un obstáculo. Fue necesario disfrazar su diagnóstico, respaldado con una serie de informes de especialistas que señalaban que era un niño “altamente funcional”, sólo así logró ingresar a un establecimiento educacional municipalizado. Hoy me pregunto, de no haber contado con esos informes, ¿qué hubiese ocurrido?
Bueno, y como era de esperar, su incorporación nunca fue un problema; por el contrario, en general era un niño muy aplicado, altamente adaptable a la norma, y sus compañeros y compañeras naturalizaron su condición como una más, como otras, como tantas.
El otro gran desafío fue (y lo sigue siendo) su atención con especialistas. La escasez en el sistema público casi no permite un trabajo terapéutico sostenido en el tiempo; por ello lo privado significó “la posibilidad” y con ello otros costos asociados: valores en atención particular, desplazamiento para la atención, restructuración de dinámicas familiares, tiempos, energía, red de apoyos familiares y todo lo que un grupo familiar realiza para que la terapia se logre.
Con trabajo y dedicación se alcanzan los objetivos familiares, pero lo que no es posible y lo que en ocasiones no se alcanza es que los adultos, padres, madres, profesionales de servicios públicos, de establecimientos educativos, dependientes de supermercados, choferes de locomoción colectiva, transeúntes de una calle, personas de una comunidad, del barrio, del territorio, NO EXCLUYAN a niños y niñas, sólo por su condición…
La ley viene a reconocerlos como personas con derechos, instala principios y garantías; ya NO MÁS disfrazar u ocultar diagnósticos TEA, para poder acceder a un servicio o atención determinada.
La discapacidad no sólo se decreta, sino que se vive. Aprender de la condición TEA sólo es posible conviviendo con personas con autismo. De igual forma con otras discapacidades físicas o cognitivas, debemos estar y convivir con ellas, como parte de una realidad. La diversidad tiene esa riqueza, siempre será una oportunidad que nos invita a comprender lo nutritivo de la vida y a renunciar a nuestras propias expectativas.
Ley de Autismo, Ley TEA (Trastorno de Espectro Autista): una invitación hacia la inclusión, a comprender y mirar a niños y niñas con autismo como sujetos de derechos, desde sus particularidades, desde su comprensión del mundo, desde su simpleza, desde su risa sin motivo, desde sus TOC (que todos y todas tenemos); desde su silencio, que es tan compañía como cuando estamos frente a un gran conversador, desde su ritmo para hacer las cosas, lento y distraído, desde simplemente el respeto hacia el otro.
Ser mamá de Maxi es ser madre de un niño con derechos, que el Estado debe garantizar, pero por sobre todo nuestra sociedad debe respetar, aprendiendo desde ahí, desde el estar juntos para un “mejor estar”, para un mejor “convivir”.
Hoy Maxi, crece en una sociedad más inclusiva, hoy tenemos LEY DE AUTISMO.
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